新不伦瑞克省一名患有囊性纤维化的妇女呼吁改变她的一种药物的提供方式。
利亚·布伦南(Leah Brennan)将于下周前往爱尔兰接受物理治疗，但她无法获得一种药物的延长供应。
她说:“这非常令人沮丧，因为在我的脑海里，我已经患有囊性纤维化，这是一个障碍和障碍。”
“我觉得我又被困住了。”
布伦南已经服用Trikafta将近三年了，这有助于消除她的症状。当她和她同样患有囊性纤维化的妹妹出生时，她们的预期寿命约为18岁。
在他们十几岁的时候，医学进步将他们的预期寿命延长到了50多岁。现在，通过Trikafta，他们的预期寿命和一般人一样。
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在成长过程中，两姐妹都被告知应该避免从事医疗保健或教育行业，以避免接触传染性呼吸道疾病，但这种新药意味着布伦南现在可以通过物理治疗来实现她帮助他人的梦想。
她说:“很多患有囊性纤维化的人，他们的肩膀上都有挥之不去的年龄。”
“我的家庭过得很好，我们不谈论它，我们只是像其他人一样计划我们的未来。要有远大的梦想，因为你终将实现它。”
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布伦南申请了三个月的药物供应，足够她使用到圣诞节回家，那时她可以再安排三个月的药物供应。然而，当她准备前往利默里克大学时，布伦南被告知，她只能在28天内获得Trikafta。
布伦南的家人被告知，他们要么自掏腰包购买三个月的食物，要么用船运过去，但没有明确的报销承诺。每28天的供应成本接近3万美元。
布伦南的母亲凯瑟琳(Katherine)说，他们已经找到了一家公司，将药物运往爱尔兰，但解决方案并不理想。该公司只为1000美元的包裹投保，并表示，由于要通过爱尔兰海关，包裹可能需要9天才能到达利亚。
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NB药物计划只允许提前4天提取下个月的Trikafta分配。
凯瑟琳·布伦南说:“我们应该为利亚和她的未来感到兴奋。”
“这是一次非常令人沮丧、沮丧、抓狂的经历。”
加拿大囊性纤维化协会一直呼吁新不伦瑞克省政府改变延长供应政策。在邻近的新斯科舍省，药剂师有权酌情延长药物供应。
现在的趋势
CF Canada的政府和社区关系主管Kim Steele说，这是新不伦瑞克省可以效仿的一个很好的模式。
斯蒂尔说:“如果你只是在人们开始翱翔的时候剪断他们的翅膀，为什么要给他们提供这种改变生活、拯救生命的药物呢?”
根据加拿大CF提供的数据，有超过4400名加拿大人患有囊性纤维化。自Trikafta于2021年获得批准以来，与该疾病有关的住院天数减少了39%，在家静脉注射天数减少了56%，器官移植数量减少了67%。
斯蒂尔说，加拿大CF还呼吁新不伦瑞克省取消这种药物的免赔额，对于年收入低于2.5万美元的人来说，这是全国最高的免赔额，为1862美元，对于年收入低于12.5万美元的人来说，为5320美元。
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他们还希望看到覆盖范围扩大到更多患有罕见形式的囊性纤维化的人，这是加拿大卫生部今年刚刚批准的。
新不伦瑞克省的一位发言人表示，新不伦瑞克省的限制是由于Trikafta的成本“由于被盗，丢失或浪费的风险”。
凯瑟琳·布伦南说，由于这种药物相对较新，而且它对囊性纤维化患者的影响如此之大，他们可能是第一批遇到这种障碍的家庭之一。但她希望他们的斗争能带来改变。
“会有越来越多的人发现他们的世界刚刚成长起来，”她说。
“我们希望通过这个过程可以减轻他们的负担，因为我们希望人们对这一发展感到兴奋。”
