17岁的艾米-路易斯以为她的症状是严重的感冒，五天后她被紧急送往医院
一名17岁的女孩以为她的抽搐是由于最近的“严重感冒”而开始的，但她的生活突然被“搁置”了，因为她无法走路或说话，几乎每天都要遭受癫痫发作的折磨。艾米-路易斯·博蒙特现年19岁，来自什罗普郡的奥斯韦斯特里，她是一个“非常健康”的青少年，2022年10月，她梦想着上大学并成为一名人权律师，但突然开始出现抽搐和身体抽搐的症状。
仅仅五天后，她就住进了医院，不能走路或说话，并被诊断出患有功能性神经障碍(FND)——一种大脑接收和发送信息到身体其他部位的罕见问题——以及功能性多动运动障碍(FHMD)，这可能导致不正常的不自主运动。艾米-路易丝的生活“完全改变了”，因为这种疾病会导致脑雾、肌肉痉挛、抽搐和颤抖，以及几乎每天都发作——有时每天发作6次，每次发作时间从5到20分钟不等。
艾米-路易斯的母亲朱莉(55岁)是一名临床护理专家，妹妹露西(23岁)是一名护士，她们说艾米-路易斯需要全天候的护理，需要坐轮椅，因为她走不远。虽然她的语言已经部分恢复，但经常含糊不清，“类似于口吃”，但这种情况“每小时”都有变化。
Amy-Louise需要使用轮椅，因为她走不远(收集/PA真实生活)
这家人已经花了大约7000英镑来支付轮椅等设备的费用，他们还用了4万英镑的议会拨款来支付家里必要的改装费用，但露西现在已经在网上发起了一项1.8万英镑的筹款活动，为轮椅升降机“改变(她妹妹的)生活”。谈到诊断的影响，朱莉告诉《英国广播公司真实生活》:“这绝对改变了我的生活。
“作为一个妈妈，当你的孩子在成长过程中跌倒时，你可以做些什么……当他们感到不舒服时，你可以给他们服用Calpol，安抚他们，让他们感觉好一点。”
“但这一次，我无法修复它，我无法让它变得更好。我们必须适应生活中这些巨大的变化，所有这些希望、梦想、想法、期望和目标都彻底改变了。她几乎每天都有癫痫发作，所以你每天都在重温这一切——这提醒着我，我无法让她好转，我无法让它停止。我们只能顺势而为，这真的很难。”
露西补充说:“如果我们能让艾米坐电梯，我想这将改变她的生活，给她一个19岁的女孩所需要的生活。”
据慈善机构“希望英国FND”称，英国估计有5万至10万人患有FND，而许多医疗专业人员甚至没有听说过这种病。在艾米-路易斯被确诊之前，朱莉说她的女儿是一个“非常健康的17岁女孩”，她在大学里修了三个a -level课程，打算在大学里学习法律。
2022年10月的一个周五晚上，艾米-路易斯从大学回家后，突然开始“抽搐”，但考虑到她刚刚从“严重的感冒”中恢复过来，家人以为她只是累坏了。周末期间，她的动作、抽搐和抽搐变得“更加明显和持续”，并开始影响她的睡眠和活动，导致她的一条腿瘫痪。
Amy-Louise在家里用相框练习(收集/PA Real Life)
在看了两次全科医生之后，艾米-路易斯于周三被转到皇家什鲁斯伯里医院，经过几次扫描和血液检查，她被诊断出患有FND和FHMD。朱莉说:“那时她的症状，她的行动能力，她不能走路。”
“她的动作、抽搐、颤抖和抽搐都是持续不断的，所以如果她想喝酒，她的手就会到处乱摸。”她的头在抽搐，这对她来说是非常可怕和疲惫的。”
朱莉说，在住院的10天里，艾米-路易丝“脆弱而害怕”，开始第一次癫痫发作，医生给她注射了镇静剂、抗抑郁药和抗帕金森病的药物。然而，这家人表示，很明显，他们对FND缺乏了解，因为很多问题都没有得到解答，他们“在卫生间和理疗预约后出院了——仅此而已”。
他们将诊断结果描述为“可怕的”，并表示缺乏来自医疗专业人员的外部支持和知识是“令人大开眼界的”。露西说:“我们不得不为艾米可能拥有的生活感到悲伤，我也不得不为我的妹妹感到悲伤……因为事情发生得太快了，这让人很痛苦。”
艾米-路易丝的母亲朱莉(收集/PA真实生活)
艾米-路易丝出院时“双腿功能不全”，她的卧室在家里的三楼，朱莉和露西知道她“需要帮助”。朱莉花了大约2000英镑为艾米-路易丝买了一台轮椅，他们还把一楼的餐厅改成了她的新卧室，以帮助“她的生活更有功能”。
这位六个孩子的母亲说，她花了六个月的时间才得到职业治疗的转诊进行评估，在这段时间里，她不得不放弃工作，全身心地照顾艾米-路易斯。朱莉说:“那时，我几乎是跪在地上，想办法得到帮助，得到支持。”
自去年10月以来，这个家庭一直得到一位名叫多姆的私人助理的支持，他们称他为“天使”，但他们说他们很难从医疗专业人士那里得到答案。每天早上，朱莉和露西说，她们会根据艾米-路易斯的疼痛程度、疲劳程度和说话的“含糊”程度来评估她的情绪和能力。
她经常“直接坐在轮椅上”，因为她不能走很远，而且有足下垂——很难抬起脚的前半部分——而且她癫痫发作和抽搐的次数每天都在变化。她的家人表示，她“非常想出去做一些19岁的正常活动”，但目前还没有治愈方法，唯一的治疗方法是常规的物理治疗和认知行为疗法。
“我想我从来没有听艾米说过，‘为什么是我?但她会说，‘我受够了，我受够了’，”朱莉说。由于艾米-路易斯的生活方式受到她身体状况的限制，她的家人尽了最大努力来支持和照顾她，他们自己花了大约7000英镑来购买“基本”的适应和设备。
他们从什罗普郡议会获得了39,987英镑的主要适应补助金，用于在楼下安装湿室和其他改造的费用，但现在他们正在筹集18,000英镑购买一个贯穿楼层的轮椅升降机。
Amy-Louise在诊断前进行桨板冲浪(收集/PA Real Life)
这样艾米-路易丝就可以“尊严而轻松”地在房子里独立走动，并再次睡在楼上的家人旁边，这样她就不再感到孤独了。艾米-路易斯决定公开分享她的故事，为那些可能觉得“不够勇敢”的人“发出声音”，并帮助提高人们对FND的认识。
朱莉说:“对艾米来说，如果能有一种轻松和正常的感觉，让她有机会在自己选择的时候去自己的卧室，并独立地去做那些事，那就太棒了。”
艾米-路易斯通过她的妹妹露西分享了一份声明，她补充说:“我希望这能引起人们对FND的关注，这样患有这种疾病的人就不会感到如此孤立，这样医疗专业人员就能更多地意识到这种疾病，并有机会学习和了解FND。”
“我非常感谢所有捐款的人，因为这将使我有更好的生活质量，并获得更多的独立性。”记者联系了什鲁斯伯里和特尔福德医院NHS信托基金，请其置评，但截至发稿时尚未得到回应。
欲了解更多有关筹款活动的信息，请访问:gofundme.com/f/help-lift-amy-up。
欲了解更多关于希望基金会的信息，请访问希望基金会英国网站:fndhope.org/about-fnd-hope/fnd-hope-uk
